O Nordeste recebe, pela primeira vez, o Encontro do Instituto Nacional de Nanismo, que será realizado em Maceió (AL), entre os dias 12 e 14 de outubro. O 6º Encontro, realizado pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) terá a participação do geneticista Wagner Baratela, referência nacional e da neuropediatra Patrícia Viegas. A maior parte da programação será no Centro de Convenções do Jatiúca Hotel e Resort. As inscrições se encerram no próximo dia 15 de setembro.
O encontro anual é realizado pelo INN e engloba os movimentos Somos Todos Gigantes, que cuida de famílias de crianças e adolescentes com nanismo, e Nanismo Brasil, voltado para adultos com nanismo. Em 2022, o evento reuniu mais de 300 pessoas no Beto Carrero World, em Penha, Santa Catarina e, para 2023, a escolha foi Maceió, em Alagoas.
“O Instituto – e, antes dele, o Movimento Somos Todos Gigantes – nasceu em Goiás, então no início nossos encontros eram sempre em Goiânia, mas fomos começando a receber famílias de outros Estados. O Nanismo Brasil, por sua vez, nasceu em São Paulo e passou a fazer parte do INN em 2021. A ideia desde o ano passado é percorrer, a cada ano, cidades e estados diferentes para possibilitar que mais famílias participem. Para muitas, o mês de outubro virou mês de férias e nosso encontro passou a estar na agenda obrigatória”, explica a presidente do INN, Juliana Yamin.
É durante o encontro que muitas famílias se conectam e, muitas vezes, conhecem, pela primeira vez, outras crianças, jovens e adultos com a mesma condição. No total, já são identificadas mais de 700 tipos de displasias ósseas no mundo que causam o nanismo, a baixa estatura. No encontro, além da convivência também é uma importante forma de trocar experiências e participar de palestras sobre saúde, comorbidades, pontos de atenção e tratamentos disponíveis.
O geneticista Wagner Baratela tem Displasia Diastrófica, um tipo raro de nanismo e se tornou referência na medicina genética do país. Patrícia Viegas vai falar sobre o Voxzogo, único medicamento disponível no mundo para acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo.
O que é o Voxzogo?
Liberado pela Anvisa em novembro de 2020, o medicamento foi aplicado pela primeira vez no Brasil no início de 2022. Em todo o Brasil, já são 164 pacientes, segundo dados atualizados da BioMarin no final de agosto, laboratório responsável pelo remédio que estimula o crescimento e pode diminuir as complicações causadas pela deficiência.
Programação prévia – (Pode sofrer alterações até a data do evento)
12 de outubro (quinta-feira)
14h às 15h – Recepção e credenciamento (levar documentos pessoais)
15h às 16h – Abertura
16h às 17h30 – Nanismo: o que é importante saber, pontos de atenção ao longo da vida e possibilidades de tratamento – Palestra e tira dúvidas com geneticista dr. Wagner Baratela
17h30 às 18h30 – Voxzogo e a Acondroplasia – Palestra e tira dúvidas com neurologista dra. Patrícia Viegas
Noite Livre
13 de outubro
10h às 10h30 – Avisos importantes do dia e entrega dos vouchers para o almoço
10h30 às 12h30 – Biblioteca Viva: A História de Cada Um de Nós – Trabalho terapêutico para todos
12h30 às 14h30 – Almoço no Hotel Jatiúca (incluso para inscritos)
14h30 às 16h30 – Roda de Conversa 1 (público: adultos e adolescentes 14+ com nanismo) – Centímetros a Menos Não Diminuem Você
14h30 às 16h30 – Roda de Conversa 2 – (público: pais e mães de crianças e adolescentes com nanismo) – Criando Asas : o Papel dos Pais na Construção dos Filhos – Psicólogo Rhone Braz e Juliana Yamin
16h30 às 18h30 – O Muro: Obstáculos Que a Vida Nos Impõe – Dinâmica da Construção do Muro – Rhone Braz, Júnior Nascimento, Juliana Yamin, Biel Yamin
19h30 às 23h30 – FAMÍLIAS COM CRIANÇAS | Festa Infantil com Show da Banda Cazuadinha no Buffet Infantil Karlota’s (alimentação inclusa)
19h30 às 23h30 – ADULTOS COM NANISMO | Happy Hour (local a confirmar – alimentação inclusa)
14 de outubro
10h às 10h30 – Avisos importantes do dia e entrega dos vouchers para o almoço
10h30 às 11h – A Importância da comunicação na construção de uma nova sociedade – palestra com a jornalista Catherine Moraes
11h às 12h30 – A Vida Nos Ensinou – Roda de Conversa com adultos com nanismo
12h30 às 14h30 – Almoço no Hotel Jatiúca (incluso para inscritos)
14h30 às 17h – Construindo o Futuro Que Queremos – Dinâmica da Construção da Ponte – para todos
17h às 18h30 – 10 Passos Para Mudar o Nosso Mundo – Encerramento do 6ºEncontro Nacional de Nanismo
Confira os valores dos ingressos:
Ingresso Geral – R$ 580,00
Pessoa com Nanismo acima de 12 anos – R$ 250,00
Criança com Nanismo (0 a 4 anos) – R$ 80,00
Criança com Nanismo (5 a 11 anos e 11 meses) – R$ 150,00
Crianças SEM nanismo (0 a 4 anos) – R$ 100,00
Crianças SEM nanismo (5 a 11 anos e 11 meses) – R$ 180,00
Pais, filhos, irmãos, cônjuges de pessoa com Nanismo – R$ 280,00
O que está incluso na inscrição?
– 1 camiseta por inscrito (apenas para inscrições realizadas até o dia 15/09/2023!)
– Equipe de monitoria com atividades específicas para as crianças durante todo o período do evento.
– 2 almoços, nos dias 13 e 14/10/2023, no Hotel Jatiúca, com entradas, pratos principais, sobremesas e bebidas não alcoólicas.
– Participação, com alimentação, em uma atividade noturna no dia 13/10/2023: para as famílias com crianças, uma festa no Buffet Infantil Karlota’s, com show ao vivo da Banda Cazuadinha. Para os adultos com nanismo, um Happy Hour em local ainda a ser definido.
– Participação em todas as palestras e atividades realizadas no período do evento.
Não está incluso na inscrição:
– Transporte até o local
– Acomodação / hospedagem
– Uso da área de lazer do hotel (apenas disponíveis para hóspedes ou pessoas que adquirirem no local um passaporte para uso diário)
– Outras refeições e programações não citadas acima.
/Assessoria
